Порфирията - да знаем, за да се лекуваме
Пациентите с порфирия у нас са към 450. Най-често от остри порфирии страдат дами заради хормоналните съмнения по време на менструалния цикъл. Затова и при младите дами след пубертета е по-вероятно да се отключи болестта.
Това сподели за news.bg ръководителят на експертния център по наследствени метаболитни болести към УМБАЛ " Св. Иван Рилски " доцент Анета Иванова по време на Международната среща за образование и поддръжка на пациенти с остри порфирии.
Порфирията е генетично заболяване, при което неналичието на ензим в организма води до чести пристъпи и мощни болки в коремната област. Лечение за заболяването няма. Всички старания на лекарите са със симптоматични медикаменти за облекчение на болките на пациентите. Борбата със болестта е скъпоструваща, тъй като болните се постанова да напущат работните си места и дълго да отсъстват, а хоспитализациите и медикаментите също изискват доста средства и безрезервност, добави доцент Иванова.
С днешната интернационална конференция лекарите целят да покачат публичната информираност във връзка с порфирията, с цел да може по-бързо да се стигне до крайната диагноза, която по думите на експерта неведнъж ще облекчи положението на болните. Според нея съществуват данни както тук, по този начин и в Европа, че един пациент може повече от 15 години да се лута измежду болничните кабинети и да не получи точната диагноза.
За болестта описа и пациентката Марияна Йорданова от Варна, която най-малко два пъти годишно идва на поддържаща терапия с 10-процентна глюкоза в болница " Св. Иван Рилски ". " Моят татко е с това заболяване и аз оттова съм го наследила, бях на 27 години, когато ми откриха болестта ", изясни тя и показа, че един месец са траяли проучванията, до момента в който се откри повода за мощните рецесии. Те стартират с общо неразположение, раздразнителност и болки в корема. " Много постоянно бъркат диагнозата с по този начин наречения изострен стомах, болестта е рядко и доста мъчно се диагностицира, само тук ", уточни Йорданова. Тя разполага и със лист със неразрешени лекарствени артикули, които в комбиниране с нейната диагноза не биха й помогнали, а биха навредили на организма й. " При всяка една вирусна зараза съм с остра порфирия и съм в София ", изясни пациентката. Една порфирична рецесия трае към 3 месеца, като първите 10 дни по думите на Йорданова са най-критични. " Не знаеш жив ли си, не си ли жив ", описа тя.
Най-общо рискът от порфирични офанзиви може да бъде понижен, като се заобикаля алкохол, инфекции и стресови обстановки, хормоналния дисбаланс, хирургически операции, някои хранителни добавки и билкови медикаменти. На болните се предлага да употребяват повече въглехидрати и сладки артикули.
Марияна Йорданова желае по-голямо внимание към пациентите с порфирия и различни способи за терапия за по-бързо превъзмогване на пристъпите. Председателят на Националния алианс на пациентите с редки заболявания Владимир Томов изрази вяра, че с водещите експерти в региона на редките заболявания ще се реализиран по-добри резултати при осъществяване на терапиите за заболели от порфирии. Провеждат се и образования, който съпътстват работата на експерти в цялата страна. /news.bg
Това сподели за news.bg ръководителят на експертния център по наследствени метаболитни болести към УМБАЛ " Св. Иван Рилски " доцент Анета Иванова по време на Международната среща за образование и поддръжка на пациенти с остри порфирии.
Порфирията е генетично заболяване, при което неналичието на ензим в организма води до чести пристъпи и мощни болки в коремната област. Лечение за заболяването няма. Всички старания на лекарите са със симптоматични медикаменти за облекчение на болките на пациентите. Борбата със болестта е скъпоструваща, тъй като болните се постанова да напущат работните си места и дълго да отсъстват, а хоспитализациите и медикаментите също изискват доста средства и безрезервност, добави доцент Иванова.
С днешната интернационална конференция лекарите целят да покачат публичната информираност във връзка с порфирията, с цел да може по-бързо да се стигне до крайната диагноза, която по думите на експерта неведнъж ще облекчи положението на болните. Според нея съществуват данни както тук, по този начин и в Европа, че един пациент може повече от 15 години да се лута измежду болничните кабинети и да не получи точната диагноза.
За болестта описа и пациентката Марияна Йорданова от Варна, която най-малко два пъти годишно идва на поддържаща терапия с 10-процентна глюкоза в болница " Св. Иван Рилски ". " Моят татко е с това заболяване и аз оттова съм го наследила, бях на 27 години, когато ми откриха болестта ", изясни тя и показа, че един месец са траяли проучванията, до момента в който се откри повода за мощните рецесии. Те стартират с общо неразположение, раздразнителност и болки в корема. " Много постоянно бъркат диагнозата с по този начин наречения изострен стомах, болестта е рядко и доста мъчно се диагностицира, само тук ", уточни Йорданова. Тя разполага и със лист със неразрешени лекарствени артикули, които в комбиниране с нейната диагноза не биха й помогнали, а биха навредили на организма й. " При всяка една вирусна зараза съм с остра порфирия и съм в София ", изясни пациентката. Една порфирична рецесия трае към 3 месеца, като първите 10 дни по думите на Йорданова са най-критични. " Не знаеш жив ли си, не си ли жив ", описа тя.
Най-общо рискът от порфирични офанзиви може да бъде понижен, като се заобикаля алкохол, инфекции и стресови обстановки, хормоналния дисбаланс, хирургически операции, някои хранителни добавки и билкови медикаменти. На болните се предлага да употребяват повече въглехидрати и сладки артикули.
Марияна Йорданова желае по-голямо внимание към пациентите с порфирия и различни способи за терапия за по-бързо превъзмогване на пристъпите. Председателят на Националния алианс на пациентите с редки заболявания Владимир Томов изрази вяра, че с водещите експерти в региона на редките заболявания ще се реализиран по-добри резултати при осъществяване на терапиите за заболели от порфирии. Провеждат се и образования, който съпътстват работата на експерти в цялата страна. /news.bg
Източник: dnesplus.bg
КОМЕНТАРИ