Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара
„ Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е належащо, тъй като доста неща се споделят, че ще се изпълнят, само че това не се случва, а организацията ни прави към този момент 23 години от основаването си “. Това сподели пред БНР Веска Събева, ръководител на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 страни в света.
„ Кампанията „ 50 милиона стъпки за хората с епилепсия “ е на финала си, а нейната цел беше точно да покаже какъв брой неща са направени за тези хора. Много неща несъмнено, се реализираха, само че и остават доста неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае какъв брой са, тъй като част от тях се крият, 1% от популацията във всяка страна са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване измежду тях “, добави Събева в предаването „ Преди всички “.
Най-основният проблем е непредвидимостта на лекуването на епилепсията. Влизането на нови медикаменти не е постоянно добре за това заболяване – пациентите не знаят по кое време даден медикамент ще бъде спрян – това е огромен проблем за тези заболели и за техните лекари.
„ Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, компаниите – доста от евтините лекарства изчезват, въпреки че има и положителни вести: най-накрая Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, до момента се заплащаше единствено за деца, в този момент ще се заплаща и за възрастни, което е доста огромна стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има лист с лекарства на първа линия и те постоянно съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - за какво се написа той, в случай че медикаментите ги няма? Това е работа на страната “.
Веска Събева уточни още: „ Друг проблем е по-бързият достъп до високо - профилираните образни проучвания, изключително за тежките епилепсии, по цялостен месец се чака позволение от Здравната каса. Иначе имаме единствено едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, с цел да го има, в този момент чакаме и в Русе да бъде оголен център - тъй като това е значимо за приобщаването на тези хора - основаването на обществена услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „ Нямаме помещение “, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, съвременно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в учебните заведения “.
„ Кампанията „ 50 милиона стъпки за хората с епилепсия “ е на финала си, а нейната цел беше точно да покаже какъв брой неща са направени за тези хора. Много неща несъмнено, се реализираха, само че и остават доста неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае какъв брой са, тъй като част от тях се крият, 1% от популацията във всяка страна са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване измежду тях “, добави Събева в предаването „ Преди всички “.
Най-основният проблем е непредвидимостта на лекуването на епилепсията. Влизането на нови медикаменти не е постоянно добре за това заболяване – пациентите не знаят по кое време даден медикамент ще бъде спрян – това е огромен проблем за тези заболели и за техните лекари.
„ Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, компаниите – доста от евтините лекарства изчезват, въпреки че има и положителни вести: най-накрая Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, до момента се заплащаше единствено за деца, в този момент ще се заплаща и за възрастни, което е доста огромна стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има лист с лекарства на първа линия и те постоянно съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - за какво се написа той, в случай че медикаментите ги няма? Това е работа на страната “.
Веска Събева уточни още: „ Друг проблем е по-бързият достъп до високо - профилираните образни проучвания, изключително за тежките епилепсии, по цялостен месец се чака позволение от Здравната каса. Иначе имаме единствено едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, с цел да го има, в този момент чакаме и в Русе да бъде оголен център - тъй като това е значимо за приобщаването на тези хора - основаването на обществена услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „ Нямаме помещение “, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, съвременно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в учебните заведения “.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ