Пациенти и близки на пациенти, нуждаещи се от белодробна трансплантация,

Пациенти и близки на пациенти, нуждаещи се от белодробна трансплантация, оповестиха, че стартират неопределен митинг с искане за оставката на здравния министър Кирил Ананиев поради бездействието и безхаберието на ръководеното от него ведомство по казуса.

Вече над 2 години нуждаещите се от трансплантация на бял дроб българи нямат късмет да я получат по линия на българската страна. Белодробни трансплантации не се правят у нас, а поради неуредици страната ни остана без контракт с клиниката в Австрия, където преди този момент се одобряваха българи.

В началото на тази година договорът беше възобновен, само че през август, когато бе осъществена първата белодробна транспалнтация на българка след спирането, се разбра, че австрийската клиника стопира приема на чужденци. Така българите още веднъж останаха без късмет да бъдат транспалнтирани по линия на българската страна и единственият им късмет да се лекуват, е в случай че емигрират. При положението, в което се намират, нуждаещите се, няма по какъв начин да дочакат обещаното от Министерство на здравеопазването осъществяване на белодробни трансплантации в България през 2021 година

По последни данни на организация “Медицински контрол “ 18 души чакат за белодробна трансплантация у нас.

Заради връщането на казуса в изходна позиция от Асоциация пулмонална хипертония и Националния алианс на хората с редки заболявания оповестиха в петък, че желаят оставката на здравния министър Кирил Ананиев, а на 18 септември излизат на неопределен митинг пред Министерството на здравеопазването.

Отписани от страната

“Това е проблем, който убива. Нуждаещите се пациенти няма да дочакат 2020 или 2021 година, когато се възнамерява да бъде направена първата белодробна трансплантация у нас. В момента Министерство на здравеопазването е отписало част от пациентите, на които им е нужна белодробна трансплантация, тъй като не може да им помогне. Ние сме страна от Европейски Съюз в 21 век “, разяснява Тодор Мангъров от асоциация "Пулмонална хипертония ".

“Нашето предпочитание е на мястото на този министър да застане човек, който е заинтригуван да промени статуквото в тази система. Вътрешното ми разбиране е, че този човек (Ананиев) е подложен на това място, с цел да не прави нищо. Защото не се прави нищо. И без значение, че зам.-министър Жени Начева неведнъж афишира, че се прави нещо, крайният резултат към този миг е, че безусловно нищо не е направено “, уточни Мангъров.

По думите му казусът в този момент е, че хората в Министерство на здравеопазването и Агенция Медицински контрол, занимаващи се с казуса, не са лекари и не го схващат, по тази причина и не могат да го решат.

Мангъров съобщи, че нищо от обещаното от Министерство на здравеопазването не се е случило в оповестените периоди – нито обещанията за трансплантации на българи в европейски клиники, нито за правенето на национална стратегия. И сега няма призната и настояща Национална стратегия за поощряване на донорството, а единствено план на такава, който беше охарактеризиран от Мангъров като “пълна боза “.

Адвокат Христина Николова изясни, че програмата не съдържа никакви съответни ограничения, периоди и финансиране за избрани действия, а съдържа само “бланкетни пожелания и хрумвания “, които се дискутират повече от 10 години. Освен това не е ясно в каква степен тя отразява дадените от водещи лекари рекомендации. В нея няма и дума за грижите и поддържането на хората, чакащи за трансплантация, които у нас не получават съответна помощ. Освен това към момента не е изпратен цялостен екип български лекари за образование в Австрия, което съгласно отговор от Министерство на здравеопазването щяло да се случи при започване на 2020 г и съгласно Мангъров е късно. Освен това съгласно него страната ни е пропиляла шанса турски експерти да правят трансплантации у нас.

Според пациентите предлагането на Министерство на здравеопазването НЗОК да финансира трансплантации на българи и отвън Европейски Съюз, е положително, само че оставя неизясненост по отношение на търсенето на предложения от болните от техните близки.

Равносметката

Равносметката от май месец предходната година, когато пациенти и техни близки излязоха за първи път на митинг, до през днешния ден е, че решение на казуса няма и страната ни даже не е покрай намирането му.

Междувременно единствено един човек беше транспалнтиран в Австрия и то случайно, само че няколко други не дочакаха и починаха. Сред тях са две от лицата на първия митинг - Адриан Петков и Елисавета Дафова. 17-годишният Красимир Коев от Шкорпиловци и 18-годишният Иван Иванов от Бургас също починаха без да дочакат трансплантация.

Същевременно от четирима други пациенти, които са емигрирали, трима са били сполучливо трансплантирани в чужбина, а един е получил новаторска терапия в чужбина, която не се предлага у нас.

Тихият митинг

Макар да афишират неопределен митинг, болните и техните близки няма по какъв начин да бъдат измежду най-многобройните и гръмогласни протестиращи.

“На този митинг пациентите не могат да участват в огромната си част, защото това са хора с повредено здраве, които са извънредно податливи на инфекции и всяка една зараза може да бъде съдбовна. Но той ще бъде подсилен от доста хора, които няма да могат да участват физически “, сподели Весела Георгиева, щерка на пациент, който се нуждае от транспалнтация.

Евгени, който е здравен бежанец и е сполучливо трансплантиран в Австрия, описа, че не е повярвал на дадените от страната обещания и сега, в който е схванал, че се нуждае от трансплантация при започване на 2018 година, е подхванал съответните дейности да емигрира в Австрия. Той разяснява, че това е обвързвано с доста компликации за пациента, както финансови, по този начин и организационни и психически, тъй като се оказва самичък в непозната страна, без да може да излиза, с кислороден уред. Затова той се смята по-скоро за изключение и си дава сметка, че доста други хора нямат тази опция.

Той дефинира протичащото се у нас като “пълно безхаберие. “Мисля, че би трябвало да използваме освен мощни думи, а и да предприемем по-силни дейности, тъй като на никой не му пука за нас. Всичко е замазване на нещата с концепцията да мине време “, разяснява той.

Никола, който е татко на дете, нуждаещо се от белодробна трансплантация, показа, че е “много отчаян и е тъпо да се живее в България “. “Не е елементарно да гледаш всеки ден детето си по какъв начин се изтезава. Мога да кажа, че е убийствено. Това, което виждам сега, е липса на отговорност от министър Ананиев. Трябваше да е тук и да дава отговор на нашите въпроси “, съобщи той. /mediapool.bg