Слънчевата Алекс и нейната майка: Не може някой да слага печат бракувано на едно дете
От 13 години на 21 март светът отбелязва Деня на хората със Синдром на Даун. Датата е определена поради тризомията на 21-а хромозома, която предизвиква болестта, носещо името на откривателя си - английския доктор Джон Даун, който разказва това положение през 1866 година Мотото на деня за 2019 година е: " Не ни изоставяйте ".
Годишно в България се раждат към 100 деца със Синдром на Даун. 8-годишната Александра от Бургас е едно от тях. Майка й Йоанна Димитрова описа пред Dir.bg за насладата, усмивките, само че и за шока, страха и трудностите пред един родител на " слънчево дете ".
Изоставени ли са децата с Даун в България?
Все повече мисля, че да. Особено децата в по-малките обитаеми места. Извън медицинските грижи, които са нужни от момента на раждане (децата със Синдром на Даун постоянно страдат от вродени сърдечни малформации), те имат потребност и от рехабилитация поради намаления мускулен тонус, логопедична терапия и работа с психолог. Има дефицит на експерти, на добре оборудвани центрове за работа с децата. В по-малките градове и в селата те въобще липсват и родителите би трябвало да пътуват до най-близкия огромен град, а това е обвързвано с разноски, които не всеки може да си разреши. За по-големите деца и за възрастните със Синдром на Даун е още по-трудно да намерят местенце, в което да се събират с връстниците си и да се занимават с нещо, което им е забавно.
Преди 8 години, когато се роди Александра, знаеше ли нещо за Синдрома на Даун?
Заради специалностите на моите родители от дребна прекарвах летата в курортите по морето. Преди 1989 година беше огромна необичайност да видиш човек с увреждания на открито. За разлика от нас, хората в цивилизования свят не криеха околните си, които са с увреждане, в домове по села, които дори и на картата ги няма. Виждала съм, общувала съм от дребна с хора с разнообразни увреждания, в това число и със Синдром на Даун, само че отвън очевидното - че са доста сладки, гальовни и постоянно усмихнати, не знаех друго.
Годишно в България се раждат към 100 деца със Синдром на Даун. 8-годишната Александра от Бургас е едно от тях. Майка й Йоанна Димитрова описа пред Dir.bg за насладата, усмивките, само че и за шока, страха и трудностите пред един родител на " слънчево дете ".
Изоставени ли са децата с Даун в България?
Все повече мисля, че да. Особено децата в по-малките обитаеми места. Извън медицинските грижи, които са нужни от момента на раждане (децата със Синдром на Даун постоянно страдат от вродени сърдечни малформации), те имат потребност и от рехабилитация поради намаления мускулен тонус, логопедична терапия и работа с психолог. Има дефицит на експерти, на добре оборудвани центрове за работа с децата. В по-малките градове и в селата те въобще липсват и родителите би трябвало да пътуват до най-близкия огромен град, а това е обвързвано с разноски, които не всеки може да си разреши. За по-големите деца и за възрастните със Синдром на Даун е още по-трудно да намерят местенце, в което да се събират с връстниците си и да се занимават с нещо, което им е забавно.
Преди 8 години, когато се роди Александра, знаеше ли нещо за Синдрома на Даун?
Заради специалностите на моите родители от дребна прекарвах летата в курортите по морето. Преди 1989 година беше огромна необичайност да видиш човек с увреждания на открито. За разлика от нас, хората в цивилизования свят не криеха околните си, които са с увреждане, в домове по села, които дори и на картата ги няма. Виждала съм, общувала съм от дребна с хора с разнообразни увреждания, в това число и със Синдром на Даун, само че отвън очевидното - че са доста сладки, гальовни и постоянно усмихнати, не знаех друго.
Източник: dir.bg
КОМЕНТАРИ