Какво е неврофиброза и как да разпознаем първите симптоми на болестта?
Неврофиброматозата е рядко генетично заболяване, при което тумори се развиват върху нервните окончания. Болестта визира едно на 2500 деца, а диагностиката за нея се бави, предизвестяват лекари.
Кардиологът Георги Керемдчиев схваща, че щерка му е с неврофиброматоза, когато тя е единствено на шест месеца. Започва циркулиране от доктор на доктор.
„ Ние сме тук в София, и дори сътрудниците разясниха, че имаме шанс, че сме в столицата. Това трансформира напълно живота на един човек “, споделя Георги пред БТВ.
Според него, не всички лекари са задоволително осведомени за болестта.
„ Аз, да вземем за пример, като кардиолог - не го открих. Така че здравното знание на експертите не е окей. Най-често педиатрите откриват тези първи признаци. Затова експертите поучават да знаем ранните признаци, да вземем за пример характерни петънца с кафеникав цвят “, изяснява още той.
По думите на доктор Иван Чакъров, различен белег, който се демонстрира към първата година, е появяването на доста лунички в подмишниците и по двете ингвинални гънки.
„ Надявам се по-голямата част от тези, които имат потребност, да бъдат ориентирани към клиниките по онкохематология “, споделя още доктор Чакъров.
Георги Керемедчиев поучава околните на засегнатите от болестта също да потърсят помощ.
„ Стресът, на който са подложени тези фамилии е огромен и нескончаем. Което има отрицателен резултат “, разяснява той.
Точна статистика за засегнатите от неврофиброматоза у нас няма, само че се смята, че с нея живеят над 2000 души.
В деня за осведоменост за заболяването здания в 4 града ще бъдат осветени в синьо и зелено.
