И болните от гноен хидраденит нямат осигурено лечение в България
На 4 юни 2018 година, започва Седмица за осведоменост за гноясал хидраденит. По този мотив подсещаме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде обезпечено лекуване в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.
Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и циреи и е съпроводено от извънредно мощни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с доста мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при дамите и под гърдите. Заболяването визира напълно младежи (първите му прояви нормално са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.
" От младеж съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, тъй като другояче не мога да заспя ", споделя Николай от София.
Когато не се лекува вярно, болестта не разрешава на младежите да работят, както и да водят обществен и полов живот.
" Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – инфектиране на фалопиевите тръби. Оказа се, че би трябвало те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, тъй като бях прекалено много време в болница ", споделя Пенка от София.
За да могат пациентите да водят заслужен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им обезпечи опция за хирургични интервенции при кожен лекар, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специфични превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските кожни лекари за към 40 пациента е нужна и биологична терапия.
Поради обстоятелството, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лекуването на пациентите съставляват голяма финансова тежест за тях и техните близки.
Още през 2015 година пациентите получиха обещанието на тогавашния шеф на НЗОК доктор Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това заричане остава неизпълнено. Успоредно Комисията за отбрана от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България съставлява дискриминация по отношение на тях. Това мнение беше доказано и от Върховния административен съд при започване на 2018 година
През април 2018 година пациенти, пациентски организации и лекари организираха експертна среща, на която още веднъж дискутираха проблемите на пациентите и вероятните решения. През май участниците входираха рекомендации към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лекуването на тези пациенти. Към 4 юни 2018 година към момента няма формален отговор от институцията.
Какво е гноясал хидраденит?
Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с доста мастни и потни жлези - към подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.
Болката е водещ признак при гнойния хидраденит. Болестта протича дълготрайно, като етапите на интензивност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което мощно затруднява обществената им интензивност и утежнява качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо положение.
Кого визира?
Заболяванетозасяга основно хора в дейна възраст, като първите прояви се следят при хора на възраст 20 година, само че има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит към момента не е известна. Има доказателства, че болестта е имуномедиирано, което значи, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е инфектиран.
Предполага се, че към 1% от общото население на света е наранено от гноясал хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, само че се допуска, че броят на болните у нас е към 100 души.
Как се диагностицира?
За тези пациенти би трябвало да се грижат кожни лекари. За да слагат точната диагноза, те вършат комплекс от прегледи и проучвания. За жал у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна интервенция. След несполучливо оперативно лекуване, пациентът продължава да се лута при разнообразни лекари и сред разнообразни диагнози. В доста случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран неправилно като циреи, форункули, корбункули или просто зараза на кожата.
Ранната и точната диагностика са от извънредно значение за опазване качеството на живот на пациента и отбягване на затрудненията, водещи до инвалидизация.
Каква е обстановката в България?
У нас болестта гноясал хидраденит остава едва познато освен измежду общото население, само че и измежду институции, общопрактикуващилекари,хирурзи, гинеколози и неспециализирани кожни лекари.
Ниската периодичност на разпространяване, съчетана със слабото познаване на заболяването, водят до неверни диагнози. Поради тази причина е мъчно да се дефинира броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до неверни лечебни тактики. Пациентите се третират с разнообразни типове антибиотици, които постоянно провокират странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната процедура обаче демонстрира, че грижата за тези пациенти, в това число и нужните интервенции, би трябвало да се дава от кожни лекари.
Многократните мъчителни хирургичн иинтервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.
Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?
НЗОК заплаща интервенцията на пациентите при хирург. За жал българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, заради което слагат неверни диагнози и надлежно подхващат погрешен метод при осъществяване на интервенциите.
НЗОК не заплаща интервенциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават болестта и знаят по какъв начин да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи,като антисептични разтвори, специфични превръзки и антибиотици,които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За към 40 пациента, които са в тежко положение,е нужна ибиологична терапия, за която НЗОК не заплаща.
Какви са последствията от нелекуването на пациентите в България?
На първо място, последствията от нелекуването на болестта или неверното му отнасяне са:
- Инвалидизация. Тъй като болестта се среща при младежи, това значи, че тези хора в никакъв случай няма да основат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да способстват за развиването на стопанската система.
- Косвени разноски.В допълнение, България страда от косвените разноски, свързани с неявяване от работа на близки и родственици, които се грижат за трайно инвалидизираните и в непрекъсната депресияболни.
- Задължения към непознати фондове. Част от пациентите съумяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други страни от Европейски Съюз.
Съществува опция здравноосигурени български жители да изискат НЗОК да възвърне направените от тях разноски към непознатите Каси, само че за жалост няма явен правилник за това какъв брой време ще отнеме възобновяване на сумите.
Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и циреи и е съпроводено от извънредно мощни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с доста мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при дамите и под гърдите. Заболяването визира напълно младежи (първите му прояви нормално са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.
" От младеж съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, тъй като другояче не мога да заспя ", споделя Николай от София.
Когато не се лекува вярно, болестта не разрешава на младежите да работят, както и да водят обществен и полов живот.
" Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – инфектиране на фалопиевите тръби. Оказа се, че би трябвало те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, тъй като бях прекалено много време в болница ", споделя Пенка от София.
За да могат пациентите да водят заслужен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им обезпечи опция за хирургични интервенции при кожен лекар, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специфични превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските кожни лекари за към 40 пациента е нужна и биологична терапия.
Поради обстоятелството, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лекуването на пациентите съставляват голяма финансова тежест за тях и техните близки.
Още през 2015 година пациентите получиха обещанието на тогавашния шеф на НЗОК доктор Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това заричане остава неизпълнено. Успоредно Комисията за отбрана от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България съставлява дискриминация по отношение на тях. Това мнение беше доказано и от Върховния административен съд при започване на 2018 година
През април 2018 година пациенти, пациентски организации и лекари организираха експертна среща, на която още веднъж дискутираха проблемите на пациентите и вероятните решения. През май участниците входираха рекомендации към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лекуването на тези пациенти. Към 4 юни 2018 година към момента няма формален отговор от институцията.
Какво е гноясал хидраденит?
Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с доста мастни и потни жлези - към подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.
Болката е водещ признак при гнойния хидраденит. Болестта протича дълготрайно, като етапите на интензивност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което мощно затруднява обществената им интензивност и утежнява качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо положение.
Кого визира?
Заболяванетозасяга основно хора в дейна възраст, като първите прояви се следят при хора на възраст 20 година, само че има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит към момента не е известна. Има доказателства, че болестта е имуномедиирано, което значи, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е инфектиран.
Предполага се, че към 1% от общото население на света е наранено от гноясал хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, само че се допуска, че броят на болните у нас е към 100 души.
Как се диагностицира?
За тези пациенти би трябвало да се грижат кожни лекари. За да слагат точната диагноза, те вършат комплекс от прегледи и проучвания. За жал у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна интервенция. След несполучливо оперативно лекуване, пациентът продължава да се лута при разнообразни лекари и сред разнообразни диагнози. В доста случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран неправилно като циреи, форункули, корбункули или просто зараза на кожата.
Ранната и точната диагностика са от извънредно значение за опазване качеството на живот на пациента и отбягване на затрудненията, водещи до инвалидизация.
Каква е обстановката в България?
У нас болестта гноясал хидраденит остава едва познато освен измежду общото население, само че и измежду институции, общопрактикуващилекари,хирурзи, гинеколози и неспециализирани кожни лекари.
Ниската периодичност на разпространяване, съчетана със слабото познаване на заболяването, водят до неверни диагнози. Поради тази причина е мъчно да се дефинира броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до неверни лечебни тактики. Пациентите се третират с разнообразни типове антибиотици, които постоянно провокират странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната процедура обаче демонстрира, че грижата за тези пациенти, в това число и нужните интервенции, би трябвало да се дава от кожни лекари.
Многократните мъчителни хирургичн иинтервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.
Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?
НЗОК заплаща интервенцията на пациентите при хирург. За жал българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, заради което слагат неверни диагнози и надлежно подхващат погрешен метод при осъществяване на интервенциите.
НЗОК не заплаща интервенциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават болестта и знаят по какъв начин да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи,като антисептични разтвори, специфични превръзки и антибиотици,които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За към 40 пациента, които са в тежко положение,е нужна ибиологична терапия, за която НЗОК не заплаща.
Какви са последствията от нелекуването на пациентите в България?
На първо място, последствията от нелекуването на болестта или неверното му отнасяне са:
- Инвалидизация. Тъй като болестта се среща при младежи, това значи, че тези хора в никакъв случай няма да основат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да способстват за развиването на стопанската система.
- Косвени разноски.В допълнение, България страда от косвените разноски, свързани с неявяване от работа на близки и родственици, които се грижат за трайно инвалидизираните и в непрекъсната депресияболни.
- Задължения към непознати фондове. Част от пациентите съумяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други страни от Европейски Съюз.
Съществува опция здравноосигурени български жители да изискат НЗОК да възвърне направените от тях разноски към непознатите Каси, само че за жалост няма явен правилник за това какъв брой време ще отнеме възобновяване на сумите.
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ