Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия тръгва в пет града
На 21 април 2019 година, Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година провежда Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната осведомителна акцията ще премине под надпис „ Движението е смяна! “
Асоциацията годишно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с разнообразни обществени събития и планове, които целят да дадат публичност на самодейностите за обезпечаване на нужното лекуване и възстановяване на обществените условия на живот за хората с вродени нарушавания на кръвосъсирването.
Част от обществените цели, за които Асоциацията работи в дълготраен проект, е подобряването на изискванията за достъп до детски градини и образователни заведения за децата с хемофилия, както и превъзмогване на психическата преграда за тях и родителите им. Паралелно с това тече деен работен разговор с виновните институции за обезпечаване на профилактично лекуване за пациентите над 18-годишна възраст, както и за застраховане с нужното количество лекарство за плановите кръвни интервенции.
С тазгодишното обръщение „ Движението е смяна “ Асоциацията приканва всеки един от нас да бъде мотор на позитивната смяна. Нашата задача е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и познания постигнатото до тук. Да споделяме информация и познание, да мотивираме обществения бранш и здравните институции да бъдат сътрудници в основаването на по-благоприятна среда с достъп до нужните медикаменти и модерни способи за лекуване на пациентите с хемофилия.
Споделяме сили, познания и опит, с цел да п р о м е н я м е.
През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, обществения и частния бранш се включиха в акцията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, с цел да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушавания на кръвосъсирването. През 2019 чакаме още повече съидейници и посланици на положителното, с които да продължим започнатата смяна, като притеглим вниманието на необятната общност и на виновните институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушавания на кръвосъсирването.
Велопоход „ Заедно “ започва на 21 април тъкмо в 11:00 часа по едно и също време в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат във велошествията.
****
За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушавания на кръвосъсирването са наследствени болести излъчени генетично. Клиничното проявяване се показва с намаление способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Пациентите с по-леката форма на болестта могат да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до непрекъснато увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), до момента в който мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на схващане и припадъци.
Хемофилията е недостатък в половите хромозоми а заболяването на декор Вилебранд и другите редки нарушавания на кръвосъсирването са недостатък в телесни хромозоми. Съществуват два вида - хемофилия вид А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия вид Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са носители на болестта, до момента в който при мъжете се демонстрират симптомите).
При заболяването на декор Вилебранд и другите редки наследствени нарушавания на кръвосъсирването може да страдат както момчета по този начин и девойки.
Лечението се състои във вливане на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави от време на време в режим на профилактика или при потребност по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи изчезналите фактори на кръвосъсирване се създават въз основата на човешка кръвна плазма или посредством рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването още по-трудно.
Асоциацията годишно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с разнообразни обществени събития и планове, които целят да дадат публичност на самодейностите за обезпечаване на нужното лекуване и възстановяване на обществените условия на живот за хората с вродени нарушавания на кръвосъсирването.
Част от обществените цели, за които Асоциацията работи в дълготраен проект, е подобряването на изискванията за достъп до детски градини и образователни заведения за децата с хемофилия, както и превъзмогване на психическата преграда за тях и родителите им. Паралелно с това тече деен работен разговор с виновните институции за обезпечаване на профилактично лекуване за пациентите над 18-годишна възраст, както и за застраховане с нужното количество лекарство за плановите кръвни интервенции.
С тазгодишното обръщение „ Движението е смяна “ Асоциацията приканва всеки един от нас да бъде мотор на позитивната смяна. Нашата задача е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и познания постигнатото до тук. Да споделяме информация и познание, да мотивираме обществения бранш и здравните институции да бъдат сътрудници в основаването на по-благоприятна среда с достъп до нужните медикаменти и модерни способи за лекуване на пациентите с хемофилия.
Споделяме сили, познания и опит, с цел да п р о м е н я м е.
През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, обществения и частния бранш се включиха в акцията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, с цел да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушавания на кръвосъсирването. През 2019 чакаме още повече съидейници и посланици на положителното, с които да продължим започнатата смяна, като притеглим вниманието на необятната общност и на виновните институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушавания на кръвосъсирването.
Велопоход „ Заедно “ започва на 21 април тъкмо в 11:00 часа по едно и също време в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат във велошествията.
****
За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушавания на кръвосъсирването са наследствени болести излъчени генетично. Клиничното проявяване се показва с намаление способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Пациентите с по-леката форма на болестта могат да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до непрекъснато увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), до момента в който мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на схващане и припадъци.
Хемофилията е недостатък в половите хромозоми а заболяването на декор Вилебранд и другите редки нарушавания на кръвосъсирването са недостатък в телесни хромозоми. Съществуват два вида - хемофилия вид А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия вид Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са носители на болестта, до момента в който при мъжете се демонстрират симптомите).
При заболяването на декор Вилебранд и другите редки наследствени нарушавания на кръвосъсирването може да страдат както момчета по този начин и девойки.
Лечението се състои във вливане на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави от време на време в режим на профилактика или при потребност по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи изчезналите фактори на кръвосъсирване се създават въз основата на човешка кръвна плазма или посредством рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването още по-трудно.
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ