В Плевен започна благотворителна кампания в помощ на дете с рядко заболяване
Кампания за набиране на средства в помощ на 7-годишния Александър, който има рядко генетично заболяване, стартира Националното съдружие на сираците в България /НССБ/ през днешния ден в Плевен. В нея се включи и плевенският народен представител Владислав Николов, който научил за сериозния здравословен проблем на детето в понеделник – на празненство за разкриване на образователната година в учебно заведение „ Единство “.
Александър страда от ектодермална дисплазия. Заболяването е обвързвано със засягане на голям брой системи в организма, разясни майката на момчето Венцислава Панова.
„ За страдание в България няма задоволително експерти, които да лекуват това заболяване. Вече четири години обикаляме по разнообразни лечебни заведения и към момента не може да се откри точният вид на неговата ектодермална дисплазия, с цел да бъде извършено съответно лекуване. В момента най-спешно е лекуването на неговите зъби. Необходимата сума е към 15 000 лева Той е съвсем без зъби . Направената рентгенова фотография демонстрира, че Александър няма част от зародишите на непрекъснатите зъби. Въпреки че е на 7 година, костната му система дава отговор на четиригодишно дете. Кандидатствахме пред „ Българската Коледа “ и бяхме утвърдени за двумесечна терапия с хормон на растежа. Тази терапия би трябвало да продължи и в бъдеще “, добави Венцислава Панова.
„ Обръщаме се към всички с молба за помощ – да помогнем на тези родители. Нека тези, които имат опция, да оказват помощ за събирането на нужните средства за лекуването на детето. Поемам и ангажимент към родителите да стигнем до народен съветник, в случай че е належащо – и до експерти в чужбина, с цел да дадем късмет на Александър за по-добро бъдеще “, сподели Владислав Николов.
„ Смятам, че по този начин ще помогнем детето да не попада в обществена институция, макар компликациите, които изпитва фамилията. Да му се окаже поддръжка от необятен кръг хора, организации и институции “, прикани Слави Михайлов, ръководител на НССБ.
Банковата сметка за набиране на средства за лекуването Александър е:
Александър страда от ектодермална дисплазия. Заболяването е обвързвано със засягане на голям брой системи в организма, разясни майката на момчето Венцислава Панова.
„ За страдание в България няма задоволително експерти, които да лекуват това заболяване. Вече четири години обикаляме по разнообразни лечебни заведения и към момента не може да се откри точният вид на неговата ектодермална дисплазия, с цел да бъде извършено съответно лекуване. В момента най-спешно е лекуването на неговите зъби. Необходимата сума е към 15 000 лева Той е съвсем без зъби . Направената рентгенова фотография демонстрира, че Александър няма част от зародишите на непрекъснатите зъби. Въпреки че е на 7 година, костната му система дава отговор на четиригодишно дете. Кандидатствахме пред „ Българската Коледа “ и бяхме утвърдени за двумесечна терапия с хормон на растежа. Тази терапия би трябвало да продължи и в бъдеще “, добави Венцислава Панова.
„ Обръщаме се към всички с молба за помощ – да помогнем на тези родители. Нека тези, които имат опция, да оказват помощ за събирането на нужните средства за лекуването на детето. Поемам и ангажимент към родителите да стигнем до народен съветник, в случай че е належащо – и до експерти в чужбина, с цел да дадем късмет на Александър за по-добро бъдеще “, сподели Владислав Николов.
„ Смятам, че по този начин ще помогнем детето да не попада в обществена институция, макар компликациите, които изпитва фамилията. Да му се окаже поддръжка от необятен кръг хора, организации и институции “, прикани Слави Михайлов, ръководител на НССБ.
Банковата сметка за набиране на средства за лекуването Александър е:
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ