Животоподдържащо лекарство за пациенти с редки заболявания липсва на пазара с месеци
Животоподдържащо и без аналог в България лекарство за пациенти с лупус и ревматоиден артрит липсва в аптеките у нас от края на предходната година. За това алармират от Организацията на пациентите с ревматологични болести в България.
Фирмата производител не е спазила законовия период от 18 месеца да осведоми Изпълнителната организация по медикаментите, че стопира производството му и чак тогава да го изтегли от позитивния лист, с цел да има опция организацията за предприеме ограничения, показват от пациентската организация.
Вече повече от 6 месеца хиляди пациенти не могат да си купят лекарството "Резохин ", което се приема като поддържща всекидневна терапия при лекуване на лупус и ревматоиден артрит, сподели пред БНР Боряна Ботева, ръководител на Управителния съвет на Организацията на пациентите с ревматологичи болести в България.
"Почнахме да получаваме сигнали на Facebook страницата на сдружението, че липсва медикаментът "Резохин ", който се възстановяваше от Здравната каса. Това е главен медикамент, изключително при пациентите с лупус, а съгласно данни на Здравната каса диагностицирани са 3 хиляди и 900 души. Те остават без лекуване, защото медикаментът липсва ", акцентира пред БНР Боряна Ботева.
"Свързахме се с компанията производител, където ни беше казано, че имат индустриални проблеми, само че се чака да имат медикамента през месец май. Да, обаче това не се случи. На следващото питане, което отправихме - този път до институциите, от Националния съвет по цени и реимбурсация ни уведомиха, че на 6 юни е постъпило заявление от компанията производител за евакуиране на медикамента от позитивния лекарствен лист и изтриване на цената му. Ние изпратихме писмо до Изпълнителна организация по медикаментите, откъдето ни уведомиха, че пък на 21 юни компанията производител е подала заявление, че стопира производството на медикамента, въпреки че съгласно закона този развой е противоположен. Първо би трябвало да се подаде съобщение, че производството стопира (което би трябвало да стане 18 месеца преди действителното спиране) и чак по-късно да се изиска евакуиране на медикамента от позитивния лекарствен лист ", разясни Боряна Ботева от Организацията на пациентите с ревматологични болести.
Според Ботева, когато медикаментът е единствен и в тази ситуация няма сурогат, институциите би трябвало да могат да реагират, тъй че хората да не остават без лекуване.
Една част от пациентите минават на лекуване посредством различния медикамент "Плакенил ", който пък въобще не се внася в България и хората си го закупуват от Гърция или Турция, посочи още Боряна Ботева.
"Но защото, да речем, са развили някаква нетърпимост към „ Резохин “ (въпреки че дейната съставна част е една и съща, въпреки всичко всичко е индивидуално), те се доставят с "Плакенил " от Гърция и Турция ", добави тя.
Основният проблем съгласно пациентската организация е, че страната не е осигурила опция на лекарството по линия на здравната каса.
"Защото, в случай че имаше опция, казусът щеше да е доста по-малък. Не да пътуват до Гърция или да си поръчват онлайн, или каквото се сетите. Тук разнасяме едни хапчета напред-назад като амбулантни търговци. Това е главен медикамент ", разяснява Боряна Ботева.
Липсата на лекарството слага пред непрестанно тестване и Юркие Фейзи: "Аз съм един от дребното пациенти в България, страдащи от лупус. Формата при мен е кожно-ставна, имунологична. Заболяването е редовно и могат да бъдат наранени всички органи и системи в организма. Ние главно се лекуваме с "Резохин " - медикамент главно с поддържаща функционалност. При нас лекуване няма, само че той е извънредно значим, с цел да може да поддържаме едно устойчиво положение и да облекчаваме нашите признаци. И сега доста мъчно се доставяме с неговия аналог – "Плакенил ". Аз "Плакенил " към този момент си взимам от Турция, там като цена е много по-евтино, тъй като има опция да си взема повече опаковки, за по-дълъг интервал от време. Нямам опция да пътувам всеки месец до там ".
Докато се снабдят с лекарството някои пациенти стопират да вървят на работа, разяснява Юркие Фейзи.
"На пациентите им е извънредно мъчно, тъй като не всеки има опция да пътува. Много от тях са мъчно преносими. Ако нямат близки, които да отидат в чужбина да вземат съответното лекарство, тези хора просто са обречени. Аз съм една от дребното късметлийки, която има близки там и в действителност те ми купуват. И когато някой от тях се връща в България, ми носи по няколко опаковки, с цел да мога аз да имам за няколко месеца. Но всякога, когато видя, че опаковките ми понижават, имам огромен стрес и терзание - би трябвало ли да пътувам, някой различен ще успее ли да ми го вземе… "
Болните избират да имат достъп до "Резохин ", тъй като се повлияват добре от него и той е по-евтин. Медикаментът обаче към този момент липсва и в други страни от Европейски Съюз, до момента в който преди е можел да бъде набавен от Италия, Германия, Франция и Испания, а "Плакинил " има в Турция, Гърция и Румъния, излиза наяве от думите на Юркие Фейзи.
Фирмата производител не е спазила законовия период от 18 месеца да осведоми Изпълнителната организация по медикаментите, че стопира производството му и чак тогава да го изтегли от позитивния лист, с цел да има опция организацията за предприеме ограничения, показват от пациентската организация.
Вече повече от 6 месеца хиляди пациенти не могат да си купят лекарството "Резохин ", което се приема като поддържща всекидневна терапия при лекуване на лупус и ревматоиден артрит, сподели пред БНР Боряна Ботева, ръководител на Управителния съвет на Организацията на пациентите с ревматологичи болести в България.
"Почнахме да получаваме сигнали на Facebook страницата на сдружението, че липсва медикаментът "Резохин ", който се възстановяваше от Здравната каса. Това е главен медикамент, изключително при пациентите с лупус, а съгласно данни на Здравната каса диагностицирани са 3 хиляди и 900 души. Те остават без лекуване, защото медикаментът липсва ", акцентира пред БНР Боряна Ботева.
"Свързахме се с компанията производител, където ни беше казано, че имат индустриални проблеми, само че се чака да имат медикамента през месец май. Да, обаче това не се случи. На следващото питане, което отправихме - този път до институциите, от Националния съвет по цени и реимбурсация ни уведомиха, че на 6 юни е постъпило заявление от компанията производител за евакуиране на медикамента от позитивния лекарствен лист и изтриване на цената му. Ние изпратихме писмо до Изпълнителна организация по медикаментите, откъдето ни уведомиха, че пък на 21 юни компанията производител е подала заявление, че стопира производството на медикамента, въпреки че съгласно закона този развой е противоположен. Първо би трябвало да се подаде съобщение, че производството стопира (което би трябвало да стане 18 месеца преди действителното спиране) и чак по-късно да се изиска евакуиране на медикамента от позитивния лекарствен лист ", разясни Боряна Ботева от Организацията на пациентите с ревматологични болести.
Според Ботева, когато медикаментът е единствен и в тази ситуация няма сурогат, институциите би трябвало да могат да реагират, тъй че хората да не остават без лекуване.
Една част от пациентите минават на лекуване посредством различния медикамент "Плакенил ", който пък въобще не се внася в България и хората си го закупуват от Гърция или Турция, посочи още Боряна Ботева.
"Но защото, да речем, са развили някаква нетърпимост към „ Резохин “ (въпреки че дейната съставна част е една и съща, въпреки всичко всичко е индивидуално), те се доставят с "Плакенил " от Гърция и Турция ", добави тя.
Основният проблем съгласно пациентската организация е, че страната не е осигурила опция на лекарството по линия на здравната каса.
"Защото, в случай че имаше опция, казусът щеше да е доста по-малък. Не да пътуват до Гърция или да си поръчват онлайн, или каквото се сетите. Тук разнасяме едни хапчета напред-назад като амбулантни търговци. Това е главен медикамент ", разяснява Боряна Ботева.
Липсата на лекарството слага пред непрестанно тестване и Юркие Фейзи: "Аз съм един от дребното пациенти в България, страдащи от лупус. Формата при мен е кожно-ставна, имунологична. Заболяването е редовно и могат да бъдат наранени всички органи и системи в организма. Ние главно се лекуваме с "Резохин " - медикамент главно с поддържаща функционалност. При нас лекуване няма, само че той е извънредно значим, с цел да може да поддържаме едно устойчиво положение и да облекчаваме нашите признаци. И сега доста мъчно се доставяме с неговия аналог – "Плакенил ". Аз "Плакенил " към този момент си взимам от Турция, там като цена е много по-евтино, тъй като има опция да си взема повече опаковки, за по-дълъг интервал от време. Нямам опция да пътувам всеки месец до там ".
Докато се снабдят с лекарството някои пациенти стопират да вървят на работа, разяснява Юркие Фейзи.
"На пациентите им е извънредно мъчно, тъй като не всеки има опция да пътува. Много от тях са мъчно преносими. Ако нямат близки, които да отидат в чужбина да вземат съответното лекарство, тези хора просто са обречени. Аз съм една от дребното късметлийки, която има близки там и в действителност те ми купуват. И когато някой от тях се връща в България, ми носи по няколко опаковки, с цел да мога аз да имам за няколко месеца. Но всякога, когато видя, че опаковките ми понижават, имам огромен стрес и терзание - би трябвало ли да пътувам, някой различен ще успее ли да ми го вземе… "
Болните избират да имат достъп до "Резохин ", тъй като се повлияват добре от него и той е по-евтин. Медикаментът обаче към този момент липсва и в други страни от Европейски Съюз, до момента в който преди е можел да бъде набавен от Италия, Германия, Франция и Испания, а "Плакинил " има в Турция, Гърция и Румъния, излиза наяве от думите на Юркие Фейзи.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ