Институтът за редки болести присъди 33 отличия за цялостен принос

Институтът за редки заболявания присъди 33 оценки за повсеместен принос в диагностиката и лекуването на редките болести у нас. Награждаването се организира в границите на Десетата национална конференция за редки заболявания и медикаменти сираци и съответства с отбелязването на 15-годишнината от основаването на едноименния Информационен център за редки заболявания и медикаменти сираци. Юбилейната конференция събра повече от 200 участници от България и чужбина. Отличията за повсеместен принос бяха присъдени на лекари, пациенти, институции и организации, разпределени в шест категории:

В категория „ Утвърждаване на пациентските организации на хора с редки заболявания в България " са отличени Националният алианс на хора с редки заболявания (НАХРБ) в лицето на Владимир Томов, дружно с четирима пациенти - Димитър Петров, Боян Боянов, Кристиян Димитров, Мария Ермакова.
В категория „ Лидерство при създаване и осъществяване на политики за редки заболявания " почетен плакет получават Парламентарната комисия по опазване на здравето към 44-то Народно заседание, Министерство на здравеопазването, Изпълнителната организация по медикаментите, Националната здравноосигурителна каса и Национален център по публично здраве и разбори.

Отличени в категорията „ Развитие на интернационалното съдействие в региона на редките заболявания " са доктор Стивън Грофт (САЩ), доктор Доминика Тарушо и доктор Ерика Дайна (Италия), доктор Едмънд Джесъп (Великобритания), проф. Угур Озбек (Турция) и проф. Мануел Посада (Испания).
За „ Насърчаване на научните проучвания в региона на редките заболявания " са отличени Българското сдружение по генетика и геномика на индивида, Българското здравно съдружие по хематология, Българска асоциация по клинична имунология, Българското хирургично сдружение, Българско сдружение по ревматология и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България.

Отличия на изявени лекари и медицински експерти в категорията за „ Издигане на медицинските грижи за редки заболявания в България на европейско равнище " се присъждат на Доц. Валерия Калева - Експертен център по коагулопатии и редки анемии, УМБАЛ „ Св. Марина " (Варна); Проф. Виолета Йотова - Експертен център по редки ендокринни заболявания, УМБАЛ „ Св. Марина " (Варна); Доц. Гергана Петрова - Експертен център по муковисцидоза, УМБАЛ „ Александровска " (София); Проф. Емил Паскалев - Експертен център по болест на Фабри, УМБАЛ „ Александровска " (София); проф. Ива Стоева - СБАЛДБ „ Проф. доктор Иван Митев " (София); Проф. Ивайло Търнев - Експертен център по генетични, неврологични и метаболитни болести, УМБАЛ „ Александровска " (София); Акад. Иван Миланов - Експертен център по дистонии, МБАЛНП „ Св. Наум " (София); Проф. Людмила Матева - Експертен център по наследствени метаболитни болести на черния дроб, УМБАЛ „ Св. Иван Рилски " (София); Проф. Радка Тинчева - Експертен център по редки болести в педиатрията, СБАЛДБ „ Проф. доктор Иван Митев " (София); Проф. Сабина Захариева - Експертен център по редки ендокринни случаи, УСБАЛЕ „ Акад. Иван Пенчев " (София); Проф. Тошко Лисичков - Експертен център по коагулопатии и вродени анемии, СБАЛХЗ (София).
Асоциацията на студентите-медици в Пловдив получи отличие за „ Активно присъединяване в осведомителни и просветителни акции в региона на редките заболявания ".
Асоциацията на студентите-медици в Пловдив получи отличие за „ Активно присъединяване в осведомителни и просветителни акции в региона на редките заболявания ".

Институтът за редки заболявания е основан като план на Българската Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН). Информационният център за редки заболявания и медикаменти сираци е учреден през 2004 година в Пловдив и е първият и уникален в Източна Европа, сплотяващ пациенти, организации и специалисти в региона на редките заболявания. За повече информация: www.raredis.org