Едно от най-тежките нарушения на съня – нарколепсията, е и едно от най-редките заболявания
Едно от най-тежките нарушавания на съня – нарколепсията, е и едно от най-редките болести. Среща се при едвам 0,05% от хората. В този смисъл тя не е огромен проблем за обществото, само че е проблем за фамилиите с деца, при които е сложена тази диагноза, настояват лекарите.
Според тях последствията са тежки, защото подобен човек се социализира по-трудно. Високата унесеност и пристъпите на заспиване, до които води заболяването, могат да доведат до закъснение в развиването при децата и до нарушено качеството им на живот с напредването на годините.
Нарколепсията се демонстрира най-често към 10-15-годишна възрасти по-рядко сред 30-40-годишна възраст.
" За нас всичко стартира напролет на 2015 година, когато моето огромно момиче – Анна Луна, внезапно стартира да става нервна, раздразнителна и изтощена. Започна да заспива на всевъзможни места денем – нещо доста непривично за нея. А през нощта стартира да се буди през 20 минути поради страшни кошмари ", споделя Станка Желева, представена от bTV.
Притеснената майка споделя още, че щерка ѝ почнала да рисува картини с доста кръв – нещо нетипично за нея. " В рамките безусловно на две седмици моето дете стана неузнаваемо: постоянно изтощена, без сила, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа заради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с крясъци. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог ", разказва положението ѝ Станка Желева.
Дъщеря ѝ върви на психолог шест години – безусловно всяка седмица, само че това не оказва помощ. Посетили невролог и ендокринолог, създали ѝ всевъзможни проучвания. Станка Желева повеждам детето си по лекари, хомеопати, експерти по различна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не експерти.
" На 11 години тя стартира да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър. Той пък изиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми сподели, че детето ми е с шизофрения и би трябвало неотложно да постъпи в детска психиатрия ", споделя още майката.
Предписали на Анна Луна 3-месечно лекуване с психотропни лекарства, вследствие на които тя почнала да спи съвсем непрекъснато и напълняло с още 10 кг, само че халюцинациите ѝ отшумели. Продължила обаче да заспива непрестанно и на всички места.
След седем години вървене по експерти – през септември 2021 година, Станка Желева прочита пост на Адриана Андреева в обществените медии за болестта на нейната щерка – нарколепсия. " След дълъг диалог с Адриана по телефона тя показа, че съгласно нея и моето дете евентуално страда от нарколепсия, само че това може да бъде доказано единствено от експерт ", продължава описа си майката. Така се и оказало – Анна Луна не страдала от ранен пубертет, от инсулинова устойчивост, от шизофрения или нещо друго, а от рядко срещано разстройство на съня.
Нарколепсията се дължи на спада в производството на хормона орексин в мозъка. Точните аргументи за това са неразбираеми, само че вследствие на това втората фаза на съня, по време на която мозъкът си почива и целият организъм се рестартира, липсва и човек изпада непосредствено в трета фаза на съня – РЕМ (rapid еуе movement), по време на която мозъкът е извънредно деен и човек сънува.
Нарколепсията не е смъртоносна болест, само че страдащите от това заболяване нямат пълностоен сън и макар че непрестанно спят, се усещат недоспали, изтощени и раздразнителни. В България има единствено 18 регистрирани случая.
" Следващото огромно тестване се оказа лекуването на тази болест, което към този момент е единствено поддържащо – с натриев оксибат. Скъпо лекарство – тип дрога, със специфичен статут и засилен контрола на внос-износ. Заради извънредно дребния брой пациенти, фармацевтичните компании нямат интерес да спомагат при вноса му, който пък се оказва сложна задача ", споделя още Станка Желева.
След дълго бягане по институциите и с поддръжката на лекарите, лекарството стартира да се внася в България и да бъде налично за децата, страдащи от това заболяване, минавайки през НЗОК.
Анна Луна навършва пълноправие и в този момент майка ѝ стартира нова борба с институциите, с цел да може тя да продължи с лекуването си. Проблемът е, че страната обезпечава медикаментите единствено за деца под 18-годишна възраст.
Според тях последствията са тежки, защото подобен човек се социализира по-трудно. Високата унесеност и пристъпите на заспиване, до които води заболяването, могат да доведат до закъснение в развиването при децата и до нарушено качеството им на живот с напредването на годините.
Нарколепсията се демонстрира най-често към 10-15-годишна възрасти по-рядко сред 30-40-годишна възраст.
" За нас всичко стартира напролет на 2015 година, когато моето огромно момиче – Анна Луна, внезапно стартира да става нервна, раздразнителна и изтощена. Започна да заспива на всевъзможни места денем – нещо доста непривично за нея. А през нощта стартира да се буди през 20 минути поради страшни кошмари ", споделя Станка Желева, представена от bTV.
Притеснената майка споделя още, че щерка ѝ почнала да рисува картини с доста кръв – нещо нетипично за нея. " В рамките безусловно на две седмици моето дете стана неузнаваемо: постоянно изтощена, без сила, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа заради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с крясъци. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог ", разказва положението ѝ Станка Желева.
Дъщеря ѝ върви на психолог шест години – безусловно всяка седмица, само че това не оказва помощ. Посетили невролог и ендокринолог, създали ѝ всевъзможни проучвания. Станка Желева повеждам детето си по лекари, хомеопати, експерти по различна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не експерти.
" На 11 години тя стартира да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър. Той пък изиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми сподели, че детето ми е с шизофрения и би трябвало неотложно да постъпи в детска психиатрия ", споделя още майката.
Предписали на Анна Луна 3-месечно лекуване с психотропни лекарства, вследствие на които тя почнала да спи съвсем непрекъснато и напълняло с още 10 кг, само че халюцинациите ѝ отшумели. Продължила обаче да заспива непрестанно и на всички места.
След седем години вървене по експерти – през септември 2021 година, Станка Желева прочита пост на Адриана Андреева в обществените медии за болестта на нейната щерка – нарколепсия. " След дълъг диалог с Адриана по телефона тя показа, че съгласно нея и моето дете евентуално страда от нарколепсия, само че това може да бъде доказано единствено от експерт ", продължава описа си майката. Така се и оказало – Анна Луна не страдала от ранен пубертет, от инсулинова устойчивост, от шизофрения или нещо друго, а от рядко срещано разстройство на съня.
Нарколепсията се дължи на спада в производството на хормона орексин в мозъка. Точните аргументи за това са неразбираеми, само че вследствие на това втората фаза на съня, по време на която мозъкът си почива и целият организъм се рестартира, липсва и човек изпада непосредствено в трета фаза на съня – РЕМ (rapid еуе movement), по време на която мозъкът е извънредно деен и човек сънува.
Нарколепсията не е смъртоносна болест, само че страдащите от това заболяване нямат пълностоен сън и макар че непрестанно спят, се усещат недоспали, изтощени и раздразнителни. В България има единствено 18 регистрирани случая.
" Следващото огромно тестване се оказа лекуването на тази болест, което към този момент е единствено поддържащо – с натриев оксибат. Скъпо лекарство – тип дрога, със специфичен статут и засилен контрола на внос-износ. Заради извънредно дребния брой пациенти, фармацевтичните компании нямат интерес да спомагат при вноса му, който пък се оказва сложна задача ", споделя още Станка Желева.
След дълго бягане по институциите и с поддръжката на лекарите, лекарството стартира да се внася в България и да бъде налично за децата, страдащи от това заболяване, минавайки през НЗОК.
Анна Луна навършва пълноправие и в този момент майка ѝ стартира нова борба с институциите, с цел да може тя да продължи с лекуването си. Проблемът е, че страната обезпечава медикаментите единствено за деца под 18-годишна възраст.
Източник: inews.bg
КОМЕНТАРИ