Една от най-страшните и смъртоносни генетични болести, у нас изобщо

Една от най-страшните и смъртоносни генетични заболявания, у нас въобще не е в листата на болесттите, лекуването на които Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК) реимбурсира. Това сигнализират от Сдружение на пациентите със Спинална мускулна недоразвитост (СМА) в България.
Спиналната мускулна недоразвитост е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функционалност и дихателна непълнота.
Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в множеството случаи децата умират от задушаване. С придвижване на болестта, мускулите им отхвърлят един по един, най-после и мускулатурата на гръдния панер също стопира да работи, дробовете се пълнят с течност и настава мъчителна, мудна гибел. Преди това децата прогресивно губят дарба да се движат, да стоят изправени и да седят.
Болестта не визира мозъка и пациентите са със непокътнати мисловна активност и просветеност. Това значи, че те изцяло осъзнават какво им се случва и какво следва.
Повечето страни в Европа са намерили метод да обезпечат единственото до този миг и революционно в света на медицината лекуване за болните от СМА , макар че то е скъпо. Това е в действителност рядко заболяване – от към 1 на 6000 до 1 на 10000 живородени деца. За страдание, в случай че не се лекуват, доста малко от тях доживяват до рожден ден, който могат да запомнят.
Опитът при лекуване с това лекарство в другите страни демонстрира, че пациентите усъвършенстват доста положението си, като някои съумяват да стоят изправени и даже да плуват. При част от тях лекуването е подобрило моторните индикатори до степен сходна с естественото развиване, оповестяват от Сдружението в писмо до медиите.
В момента съществуващите благоприятни условия за достъп до лекуването у нас са възпрепятствани от редица процедурни и нормативни спънки.
Още на 27.01.2016 година Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването приема рекомендация за прибавяне на СМА вид 1, 2 и 3 към Списъка на редките болести.
До ден сегашен тази рекомендация не е призната и написана от министър на опазването на здравето.
По наша информация, единствено през 2018 година, по избраните нормативни правила, два пъти е отправено предложение до НЗОК за включването на СМА в Списъка на болесттите, за чието домашно лекуване Касата заплаща изцяло или отчасти лекарствени артикули, медицински произведения и диетични храни за специфични медицински цели (Списъка). Отговор или приемане на предлагането от страна на НЗОК,до този миг няма. Единственото увещание получено от Министерството на здравеопазването е, че заради действителен нормативен вакуум все още е невероятно включването на СМА в Списъка.
След дълги старания, гледище за срещи и дейна преписка с Министерство на здравеопазването, най-накрая, в края на ноември 2018 година продуктът за лекуване на СМА nusinersen, с комерсиално название Спинраза, беше включен в листата по член 266а, алинея 2 от Закона за лекарствените артикули в хуманната медицина.
Това обаче не взема решение казуса на нито един пациент, измъчен от тази болест, тъй като продуктите включени в листата по член 266а, алинея 2 не се заплащат с обществени средства и надлежно никоя болница не би могла да си разреши да отдели пари от своя бюджет, с цел да обезпечи лекуване даже за един единствен пациент. Към сегашния миг единственият механизъм, посредством който вероятно може да бъде финансирано лекуването на страдащите от това заболяване пациенти е Център „ Фонд за лекуване на деца “ (ЦФЛД).
Няма обаче гаранции, че ЦФЛД има потенциала и нужните средства, с цел да подсигури финансиране за лекуването на болните от СМА.
За пациентите над 18 год. възраст даже и тази хипотетична опция е недостъпна.
Единственото стабилно решение е болестта да бъде включено в листата на НЗОК за реимбурсация.
Самата процедура е дълга, от НЗОК даже не демонстрират подготвеност да отговорят на изпратените до момента претенции. Всеки загубен ден лишава пациентите от опция да се лекуват, а множеството от тях са деца! Нещо повече – поради естеството на болестта, лишава ги от правото на живот…
Към месец юли 2018 година лекуване с nusinersen за своите здравноосигурени поданици са обезпечили Австрия, Белгия, Хърватия, Кипър, Република Чехия, Дания, Финландия, Франция, Германия, Гърция, Израел, Италия, Литва, Люксембург, Холандия, Норвегия, Румъния, Шотландия, Сърбия, Словения, Словакия, Испания, Швеция, Швейцария и Турция.
Лекарството се употребява също в Съединени американски щати, Канада, Бразилия, Япония, Австралия и в доста други страни. Всеки миг се чака Македония да стартира лекуването на своите жители, наранени от СМА.
От Сдружението припомнят, че всеки ден, загубен поради мълчанието и неглижирането на казуса от Министерството на здравеопазването и НЗОК, понижава шанса на болните да живеят.
" Държавата се държи като че ли тези хора не съществуват, не са жители на България и ги оставя да умират постепенно. Много родители на деца със СМА бяха принудени да емигрират и получиха поддръжка и лекуване в чужбина. Засега ние оставаме тук, в Родината си, и ще опитаме да се преборим за лекуването и живота на болните от СМА с всички възможни от законите на България средства. ", приключва писмото на Сдружение на пациентите със Спинална мускулна недоразвитост.