Домът на културата светва в различни цветове в подкрепа на хората с редки болести
Домът на културата „ Борис Христов “ ще светне в разнообразни цветове в поддръжка на хората с редки заболявания. Това ще стане на 28 февруари, когато означаваме и Световния ден на редките заболявания. Заедно с него ще бъдат осветени и други емблематични здания в София, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско, Плевен, Русе, Стара Загора, Монтана.
В цялата страна започва и осведомителна акция „ Двадесетият воин “, която ще бъде съпроводена с осведомителни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български лечебни заведения. В рамките на акцията е сниман и документален филм „ Към крайбрежията на вярата “ с прочувствени човешки ориси и експертното мнение на потвърдени медици в региона. Премиерата на кино лентата ще бъде по Българска национална телевизия също на 28 февруари.
„ Двадесетият воин “ сплотява напъните на Националният алианс на хора с редки заболявания и биофармацевтична компания. Кампанията има за цел да разкрие от близко пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване, както и да увеличи осведомеността за съществени тематики в региона на редките заболявания.
Редките болести като цяло са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея като разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни.
За страдание, новите лечения доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години. Затова в акцията ще се акцентира на потребността от възстановяване на диагностиката, нуждата от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас, за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите, както и усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване.
Познати са над 6000 типа разнообразни редки болести. Всеки 20-и човек в България е евентуално обиден от такова заболяване. Но за напълно дребна част от редките заболявания, единствено 5%, е налично лекуване, а за останалите 95% към момента няма утвърдена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки заболявания по света са деца.
Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това доста утежнява положението на пациента. Някои от тези заболявания са толкоз екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези болести са герои, които водят ежедневна здравна и обществена борба.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е същинско мъжество и предизвикателство. У нас за обещано рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи терапия, която не е налична на пазара.
Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. По този метод всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот.
В цялата страна започва и осведомителна акция „ Двадесетият воин “, която ще бъде съпроводена с осведомителни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български лечебни заведения. В рамките на акцията е сниман и документален филм „ Към крайбрежията на вярата “ с прочувствени човешки ориси и експертното мнение на потвърдени медици в региона. Премиерата на кино лентата ще бъде по Българска национална телевизия също на 28 февруари.
„ Двадесетият воин “ сплотява напъните на Националният алианс на хора с редки заболявания и биофармацевтична компания. Кампанията има за цел да разкрие от близко пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване, както и да увеличи осведомеността за съществени тематики в региона на редките заболявания.
Редките болести като цяло са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея като разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни.
За страдание, новите лечения доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години. Затова в акцията ще се акцентира на потребността от възстановяване на диагностиката, нуждата от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас, за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите, както и усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване.
Познати са над 6000 типа разнообразни редки болести. Всеки 20-и човек в България е евентуално обиден от такова заболяване. Но за напълно дребна част от редките заболявания, единствено 5%, е налично лекуване, а за останалите 95% към момента няма утвърдена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки заболявания по света са деца.
Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това доста утежнява положението на пациента. Някои от тези заболявания са толкоз екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези болести са герои, които водят ежедневна здравна и обществена борба.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е същинско мъжество и предизвикателство. У нас за обещано рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи терапия, която не е налична на пазара.
Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. По този метод всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот.
Източник: trafficnews.bg
КОМЕНТАРИ