България се включва в глобална инициатива за борба с рядкото заболяване неврофиброматоза
България ще се включи в самодейността „ Да осветим НФ “ ( “Shine a Light on NF “), отдадена на битката против генетичното заболяване неврофиброматоза (НФ), оповестиха от Европейската детска туморна фондация (Children’s Tumor Foundation Europe).
Символни здания, исторически и културни монументи в няколко града ще бъдат осветени през днешния ден от 20:00 до 22:00 ч. Сред тях са Националният замък на културата в София, Крепостта Царевец във Велико Търново, Пантеонът на Възрожденците в Русе и Часовниковата кула в Разград.
„ Да осветим НФ “ се организира всяка година на 17 май - Световния ден за повишение на осведомеността по отношение на НФ.
Инициативата е обвързвана с осветление в синьо и зелено - формалните цветове на НФ - на символни здания, монументи и инфраструктурни обекти в десетки страни. Осветени са и символни местоположения като Ниагарския водопад, Емпайър Стейт Билдинг, Лондон Бридж и други
Целта на самодейността e да притеглим вниманието на българските жители към болестта НФ, показаха уредниците и допълниха, че то визира повече от 3500 българи и над четири милиона души по света. НФ се отнася към група генетични положения, причиняващи развиване на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, усложнения в образованието, инвалидизираща болежка и рак.
Понастоящем няма лекуване за неврофиброматозата.
Благодарение на упоритата работа на учени и откриватели от целия свят – и с поддръжката на голям брой донори, в това число Children’s Tumor Foundation – в последните години има доста обещаващ прогрес в битката против НФ, прибавиха още уредниците.
Макар НФ да се класифицира като рядко генетично заболяване, то визира живота хиляди българи и техните фамилии.
Символни здания, исторически и културни монументи в няколко града ще бъдат осветени през днешния ден от 20:00 до 22:00 ч. Сред тях са Националният замък на културата в София, Крепостта Царевец във Велико Търново, Пантеонът на Възрожденците в Русе и Часовниковата кула в Разград.
„ Да осветим НФ “ се организира всяка година на 17 май - Световния ден за повишение на осведомеността по отношение на НФ.
Инициативата е обвързвана с осветление в синьо и зелено - формалните цветове на НФ - на символни здания, монументи и инфраструктурни обекти в десетки страни. Осветени са и символни местоположения като Ниагарския водопад, Емпайър Стейт Билдинг, Лондон Бридж и други
Целта на самодейността e да притеглим вниманието на българските жители към болестта НФ, показаха уредниците и допълниха, че то визира повече от 3500 българи и над четири милиона души по света. НФ се отнася към група генетични положения, причиняващи развиване на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, усложнения в образованието, инвалидизираща болежка и рак.
Понастоящем няма лекуване за неврофиброматозата.
Благодарение на упоритата работа на учени и откриватели от целия свят – и с поддръжката на голям брой донори, в това число Children’s Tumor Foundation – в последните години има доста обещаващ прогрес в битката против НФ, прибавиха още уредниците.
Макар НФ да се класифицира като рядко генетично заболяване, то визира живота хиляди българи и техните фамилии.
Източник: lupa.bg
КОМЕНТАРИ