Страшна болест: Лекари посъветвали майката на Деан да пише с уста и да се храни с крака, а сега...
Българи от Виена описват историята на 10-годишния Деан Юруков от Пловдив с картини. Идеята за благородната самодейност е на Иван Карчев, Христо Занечев и на художничката Елена Терзийска, които от години живеят в Австрия. Елена е решила да подари средствата от продажбата на една огромна своя картина на малчугана от Пловдив, който има потребност от ежедневни рехабилитации и грижи, пише " Трафик ".
Малкият огромен воин от Пловдив е роден с рядкото ортопедично заболяване артрогрипоза, което в неговия случай е засегнало ставите и мускулите. В България момченцето е претърпяло над 15 интервенции от своята 7-месечна до 5-годишна възраст. По-късно се оказало, че не е имало потребност от тях, споделя майката на Деан – Цветелина Юрукова, написа Монитор.
„ Мамо, нали аз съм като всички останали деца? ”. Този въпрос почнал да задава постоянно Деан на майка си, която нито за момент през последните 10 години не е помислила да изостави своето особено дете. Ходенето по тъгите на фамилията почнало, когато малчуганът бил бебе. Лекарите открили, че дребният е роден с изчезнали мускули на ръцете и недоразвита мускулатура на цялото тяло. Вроденото заболяване „ артрогрипоза ” има над 400 разновидности, като е извънредно рядко. „ Едно с едно няма идентични деца. Увредени са им ставите, мускулите, сухожилията. В по-тежките форми има увреждане на вътрешни органи и умствени увреждания. За страдание и у нас към този момент има много деца, които са най-вече на възрастта на Деан и са от разнообразни градове в страната, родени с това заболяване ”, споделя Цветелина. Тя е спряла да брои какъв брой пъти Деан е лягал под скалпела от дълго време. Особено, откакто се е оказало, че болестта не се лекува с оперативни интервенции.
През 2014г. фамилията отишло във Виена за обзор и съвещания по какъв начин да бъде продължено лекуването на момченцето.
„ Във Виена ортопедът, когато ни сподели: " Защо се съгласихте, това заболяване не се лекува оперативно? ", ми се скъса сърцето. Неговите интервенции започнаха на 7-месечна възраст и продължиха почти до 5-годишна възраст. И най-после ми споделиха, че не е имало потребност ”, споделя майката. Именно австрийските лекари предложили на фамилията на Деан да бъдат слагани ортези на краката и на ръцете. И малчуганът е проходил, опровергавайки мнения, че би трябвало да бъде в инвалидна количка и да спи на декубитален дюшек.
„ Без ортези той няма късмет да върви. Слагаме и ортези на ръцете, които са му доста криви. Ръцете не ги движи, тъй като няма мускулатура. Не може да яде самичък, да се почеше, няма никакви обикновени хигиенични благоприятни условия самичък да се обслужва. Единствено си откри метод да написа, защото е към този момент в 4-клас и върви в общообразователно учебно заведение. Сам си откри метод да написа с двете ръце. С две ръце държи химикалката. Това е по-добрият вид, тъй като като беше бебе един лекар ни сподели: " Вижте какво, вие би трябвало да започнете да го учите да написа с устата, да се храни с краката ”, изяснява майката на Деан.
Тъй като Деан пораства, би трябвало да пътува до Виена на всеки 3-4 месеца. Лекарите там напасват, уголемяват или сменят ортезите на краката и на ръцете му, съгласно размерите му. Правят корекции според от растежа на детето.
„ Аз съм признателна, че досега огромна част от разноските се поемат от Фонда за лекуване на деца. Не съм от тези родители, които могат да се оплачат от работата на фонда. Нашите разноски главно сега са за рехабилитация и за поддържаща терапия, като хранителни добавки, които да оказват помощ за растежа на мускулите. Той има потребност от ежедневна рехабилитация, от плуване, което се опитваме да е във тип на игра. Правим я тук, в България ”, изяснява Цветелина. Тя не крие терзанията си дали Фондът ще продължи да финансира лекуването на детето й след Нова година, когато ще премине под шапката на НЗОК. Казва, че сумите за пътуванията до Виена, за лекарските прегледи там и за новите ортези са непостижими за фамилията й.
„ Не е ли Фондът, не дръзвам да мисля от следващата година какво ще се случва. Ортезите за краката са сред 10 и 11 000 евро, а за ръцете са му 6 000 евро. За всяка промяна се заплаща. В взаимозависимост от това какво се поправя, отиват сред 1000 и 2000 евро. И билети, и престой, и храна, тъй като би трябвало да сме там по най-малко една седмица, до момента в който му напаснат шините. Следват проби, зачервявания на кожата от време на време, тъй като всичко е излято по крайници. Когато му вършиха новите ортези, му взеха гипсови отливки. След две седмици се върви отново, към този момент със суровия тип на шините и се почват проби след проби ”, споделя майката. За рехабилитация на месец отиват към 500-600 лв., обезпечаването на които също е мъчно за фамилията. Именно поради това Цветелина е извънредно признателна на Елена Терзийска и на българите във Виена, които са се обединили към идеята на Деан.
„ Да подарим изкуство за една добра идея “, е името на дарителската самодейност на българите във Виена, описа за „ Монитор ” художничката Елена Терзийска. Тя изясни, че по време на първата си галерия във Виена на свои картини, е решила едно от огромните и хубави платна на стойност 1700 евро да бъде дарено за Деан. Тъй като картината тогава не се е продала, е била оповестена онлайн. Идеята на художничката е, в случай че всеки българин, живеещ в Австрия, подари по 15 евро за тази картина, средствата за нея ще бъдат събрани и преведени по банковата сметка на Деан. Откупената по този метод картина пък ще може да бъде изложена или в българската черква във Виена, или на друго обичано място за общността там. До картината ще бъдат изписани и по какъв начин картината е била продадена, и историята на дребния огромен воин Деан.
И макар вродените увреждания той не се предава, споделя още майка му. Момчето върви на плуване и още на първия си шампионат печели орден. На 25 ноември му следва второ съревнование в София, за което се приготвя. С помощта на ортезите и на виенските лекари Деан освен е проходил, само че е и изправил ъгъла на коляното си с 20 градуса. Това, съгласно медиците в чужбина, е почтено да влезе в учебниците по ортопедия. Сънародниците ни в Австрия са сложили и кутии за дарения в българска винарна и във компания за осветителни тела във Виена.
Банковите сметки на името на Деян Юруков:
Банка Пиреос България
В лв.: BIC: PIRBBGSF
BG94PIRB91704604089150
В евро: BIC: PIRBBGSF
BG16PIRB91704602454552
Малкият огромен воин от Пловдив е роден с рядкото ортопедично заболяване артрогрипоза, което в неговия случай е засегнало ставите и мускулите. В България момченцето е претърпяло над 15 интервенции от своята 7-месечна до 5-годишна възраст. По-късно се оказало, че не е имало потребност от тях, споделя майката на Деан – Цветелина Юрукова, написа Монитор.
„ Мамо, нали аз съм като всички останали деца? ”. Този въпрос почнал да задава постоянно Деан на майка си, която нито за момент през последните 10 години не е помислила да изостави своето особено дете. Ходенето по тъгите на фамилията почнало, когато малчуганът бил бебе. Лекарите открили, че дребният е роден с изчезнали мускули на ръцете и недоразвита мускулатура на цялото тяло. Вроденото заболяване „ артрогрипоза ” има над 400 разновидности, като е извънредно рядко. „ Едно с едно няма идентични деца. Увредени са им ставите, мускулите, сухожилията. В по-тежките форми има увреждане на вътрешни органи и умствени увреждания. За страдание и у нас към този момент има много деца, които са най-вече на възрастта на Деан и са от разнообразни градове в страната, родени с това заболяване ”, споделя Цветелина. Тя е спряла да брои какъв брой пъти Деан е лягал под скалпела от дълго време. Особено, откакто се е оказало, че болестта не се лекува с оперативни интервенции.
През 2014г. фамилията отишло във Виена за обзор и съвещания по какъв начин да бъде продължено лекуването на момченцето.
„ Във Виена ортопедът, когато ни сподели: " Защо се съгласихте, това заболяване не се лекува оперативно? ", ми се скъса сърцето. Неговите интервенции започнаха на 7-месечна възраст и продължиха почти до 5-годишна възраст. И най-после ми споделиха, че не е имало потребност ”, споделя майката. Именно австрийските лекари предложили на фамилията на Деан да бъдат слагани ортези на краката и на ръцете. И малчуганът е проходил, опровергавайки мнения, че би трябвало да бъде в инвалидна количка и да спи на декубитален дюшек.
„ Без ортези той няма късмет да върви. Слагаме и ортези на ръцете, които са му доста криви. Ръцете не ги движи, тъй като няма мускулатура. Не може да яде самичък, да се почеше, няма никакви обикновени хигиенични благоприятни условия самичък да се обслужва. Единствено си откри метод да написа, защото е към този момент в 4-клас и върви в общообразователно учебно заведение. Сам си откри метод да написа с двете ръце. С две ръце държи химикалката. Това е по-добрият вид, тъй като като беше бебе един лекар ни сподели: " Вижте какво, вие би трябвало да започнете да го учите да написа с устата, да се храни с краката ”, изяснява майката на Деан.
Тъй като Деан пораства, би трябвало да пътува до Виена на всеки 3-4 месеца. Лекарите там напасват, уголемяват или сменят ортезите на краката и на ръцете му, съгласно размерите му. Правят корекции според от растежа на детето.
„ Аз съм признателна, че досега огромна част от разноските се поемат от Фонда за лекуване на деца. Не съм от тези родители, които могат да се оплачат от работата на фонда. Нашите разноски главно сега са за рехабилитация и за поддържаща терапия, като хранителни добавки, които да оказват помощ за растежа на мускулите. Той има потребност от ежедневна рехабилитация, от плуване, което се опитваме да е във тип на игра. Правим я тук, в България ”, изяснява Цветелина. Тя не крие терзанията си дали Фондът ще продължи да финансира лекуването на детето й след Нова година, когато ще премине под шапката на НЗОК. Казва, че сумите за пътуванията до Виена, за лекарските прегледи там и за новите ортези са непостижими за фамилията й.
„ Не е ли Фондът, не дръзвам да мисля от следващата година какво ще се случва. Ортезите за краката са сред 10 и 11 000 евро, а за ръцете са му 6 000 евро. За всяка промяна се заплаща. В взаимозависимост от това какво се поправя, отиват сред 1000 и 2000 евро. И билети, и престой, и храна, тъй като би трябвало да сме там по най-малко една седмица, до момента в който му напаснат шините. Следват проби, зачервявания на кожата от време на време, тъй като всичко е излято по крайници. Когато му вършиха новите ортези, му взеха гипсови отливки. След две седмици се върви отново, към този момент със суровия тип на шините и се почват проби след проби ”, споделя майката. За рехабилитация на месец отиват към 500-600 лв., обезпечаването на които също е мъчно за фамилията. Именно поради това Цветелина е извънредно признателна на Елена Терзийска и на българите във Виена, които са се обединили към идеята на Деан.
„ Да подарим изкуство за една добра идея “, е името на дарителската самодейност на българите във Виена, описа за „ Монитор ” художничката Елена Терзийска. Тя изясни, че по време на първата си галерия във Виена на свои картини, е решила едно от огромните и хубави платна на стойност 1700 евро да бъде дарено за Деан. Тъй като картината тогава не се е продала, е била оповестена онлайн. Идеята на художничката е, в случай че всеки българин, живеещ в Австрия, подари по 15 евро за тази картина, средствата за нея ще бъдат събрани и преведени по банковата сметка на Деан. Откупената по този метод картина пък ще може да бъде изложена или в българската черква във Виена, или на друго обичано място за общността там. До картината ще бъдат изписани и по какъв начин картината е била продадена, и историята на дребния огромен воин Деан.
И макар вродените увреждания той не се предава, споделя още майка му. Момчето върви на плуване и още на първия си шампионат печели орден. На 25 ноември му следва второ съревнование в София, за което се приготвя. С помощта на ортезите и на виенските лекари Деан освен е проходил, само че е и изправил ъгъла на коляното си с 20 градуса. Това, съгласно медиците в чужбина, е почтено да влезе в учебниците по ортопедия. Сънародниците ни в Австрия са сложили и кутии за дарения в българска винарна и във компания за осветителни тела във Виена.
Банковите сметки на името на Деян Юруков:
Банка Пиреос България
В лв.: BIC: PIRBBGSF
BG94PIRB91704604089150
В евро: BIC: PIRBBGSF
BG16PIRB91704602454552
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ