5% от населението в страните от ЕС е засегнато от

5% от популацията в страните от Европейски Съюз е наранено от редки заболявания по данни на СЗО, а в България броят на болните е към 400 000.

Това стана ясно на конференция отдадена на акцията на Световния ден за редки заболявания. Тази година нейното мото е " Да свържем обществената и здравната грижа "

Рядко заболяване е това, което визира по-малко от един човек на 2000 души.

Електронни бази данни, регистри и връзка с пациентите. Към това се стремят експертите от УСБАЛЕ " Акад. Иван Пенчев ".

За връзката сред социално-значимите болести и редките заболявания шефът на болничното заведение проф. Сабина Захариева съобщи, че от страна на фармацевтичните компании няма интерес към така наречен медикаменти " сираци " , които са малко на пазара и са предопределени за лекуване на доста редки болести.

Председател на Национален алианс за хора с редки заболявания Владимир Томов уточни, че самодейността по отбелязване на Световния ден на редките заболявания у нас, е от 2008 година

В международен мащаб се отбелязва повече от 85 страни. Традиционно в символ на съпричастност се подвигат високо ръце тъкмо в 12 часа.

Специализираните центрове по ендокринология в България са единствено два - в София и Варна. " Важното е не количеството, а качеството, тъй като единствено там, където има експертиза, може да има подобен център ", изясни ендокринологът проф. Русанка Ковачева.

Задача на Националния алианс е разширението на експертни центрове. " Може други лечебни заведения с не добра експертиза да получат правото на асоциирани членове към профилиран център у нас ", изясни Томов.

Според проф. Ковачева при редките болести доста по-бавно се натрупва на практика опит, медикаментите се изследват мъчно. Създавайки интернационалните мрежи, се открива по-голям брой пациенти с редки болести, като обменът сред експертите оказва помощ за струпване на опит, с цел да диагностицират по-добре болесттите.

Проблематични се оказват диагностицирането, неналичието на научни знания за болестта, неналичието на медицински грижи , както и неравнопоставеност при достъпа до лекуване.

" Съсредоточавайки се в честите болести, ще създадем пресяване на пациентите, които биха могли да страдат от редки болести ", сподели още проф . Захариева. Проявата на някои чести признаци от време на време е обвързвана с рядко заболяване.

Артериалната хипертония е най-честото заболяване , зад което се крие примитивен алгостероизъм. До скоро се е считало, че е рядка диагноза, само че към този момент е измежду по-често срещаните болести, изясни проф. Захариева. Метаболитният синдром също е източник за разкриване на доста редки заболявания като синдром на Кушинг.

" Преселекцията на социално-значимите болести ще докара до благоприятни условия за определяне на редки болести " , уверен е експертът.

Ендокринните хипертоници са измежду най-разпространените хипертоници, които могат да бъдат излекувани. Не по този начин стоят нещата обаче в случай че диагнозата се сложи прекомерно късно.

При от ден на ден пациенти се откриват по този начин наречените инциденталони - инцидентни находки в надбъбречните жлези и хипофизата, обясниха експертите.

Смята се, че съществуват към 7000 редки заболявания в света. От тях една част може би ще излезе от рубриката редки заболявания, предвижда проф. Захариева.

Затова по думите й казусът търпи промени, като с развиване на интернационалните мрежи, качеството на живот на болните ще бъде усъвършенствано.

Симпозиум на тематика Редки болести на щитовидната жлеза и на калциево-фосфорната обмяна следва да се организира през март 2020 година. Целта още веднъж е експертна среща за професионален продан на информация. На форума могат да участват и студенти.